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独自走400米,她夸自己“我好厉害啊”

2023-07-02 13:53:01 来源:北京日报 分享到:

2023-07-02 13:06·北京日报客户端

央视新闻微信公众号


(资料图片)

近日,一名身患罕见病的90后女孩

走400米路独自回家后

满头大汗录了一段视频

为自己点赞

“我走到家了!我好厉害啊!”

众多网友为她点赞:

“姑娘加油,你这样真的很漂亮”

女孩名叫沈琳

2017年,24岁的她被确诊患有

脊髓小脑性共济失调(SCA3)

然而坚强的她

并没有被疾病打败

01

沈琳自小要强

并对未来有清晰的规划

大学毕业后

她在杭州一家公司做翻译

经常到国外出差

工作之余,她学习法语、兼职做模特

和很多普通女孩一样

她希望趁年轻到远方看看

两年时间终于攒够10万元

然而,疾病把这一切打乱

2017年,沈琳的身体出现了

很多莫名其妙的症状:

说话颤抖,面部肌肉抽搐跳动

喝水吃饭会呛到,眼睛看远处有重影

平地走路也会绊一下

她咨询得知,自己得的可能是

一种罕见病:

脊髓小脑性共济失调(SCA3)

做了基因检测后,沈琳确诊了

△2017年11月,沈琳收到的基因检测报告。

02

据了解,沈琳刚出生不久时

她的父亲遭遇车祸

之后长时间卧病在床

一直由母亲照顾整个家

沈琳18岁时,她的父亲去世

△小时候的沈琳和妈妈

为了不让妈妈担心

确诊后的一年多时间里

沈琳一个人陷入恐惧

每每想到这里,沈母难掩心疼:

“女儿隐瞒了我一年的时间

这段时间里她在独自承受”

沈琳曾坦言选择坚强

是因为妈妈为家里付出了太多

不希望她在这个年纪还要操心、劳累

“你用纤弱的肩膀

挑起整个家整整18年

妈妈,怎么办

你的女儿又病了”

她希望妈妈不用那么一直坚强

“女儿虽然力气小

但还是可以借你肩膀,让你靠靠的”

▼沈琳对妈妈说的心里话▼

我今年30岁,认识你已经31年了。1992年你和爸爸结婚,嫁给了爱情,1993年你第一次见到了我,还没来得及高兴,爸爸的病让整个家陷入了阴霾。

你擦去口红,用纤弱的肩膀挑起整个家整整18年,我的世界有了两个爸爸,一个令我难过的病爸爸,一个令我畏惧的女爸爸。

妈妈,怎么办,你的女儿又病了,在你原本好不容易可以含饴弄孙,享受退休生活的年纪,你知道后又笑着不假思索地重新挑起刚放下了一半的重担。

所有人都以为母则刚来褒奖你,但我翻看你少女时期尘封的照片时,你的桀骜不驯、自由洒脱,温柔的笑颜里透出的那一股倔强,那个刚,分明就是你骨子里的东西。

妈妈,其实你可以不用那么一直坚强,女儿虽然力气小,但还是可以借你肩膀,让你靠靠的,我也想再见见那个抹着红唇,笑颜如花的洒脱女子。

03

在妈妈的陪伴下,沈琳开始复健

疾病使她失去了对身体的控制

2020年5月,她崴了脚踝

手术出院后只能坐轮椅

她不断地提醒自己

“你得慢,不然摔了更加慢”

2020年冬天

她跟着专业的健身教练训练

两个月后

她可以用步行器替代轮椅了

沈琳每天都会做肌肉练习

练平衡操

做引体向上、深蹲、单侧踮脚

她还坚持练习说英语

锻炼口腔和舌头的灵活度

……

沈琳在她的社交平台账号

分享了很多关于锻炼的视频

镜头前的她,总是笑盈盈

她说:“我拍视频

是希望自己能说一些话,做点事

帮助一些人”

“我不确定现在的坚持是否有用

但我确定,放弃就等于

把自己的人生直接丢进臭水沟”

沈琳说

加油,沈琳

你真的很厉害!

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